¿Qué es?

La demencia frontotemporal (DFT) engloba varios trastornos cerebrales que predominantemente impactan los lóbulos frontal y temporal del cerebro, áreas asociadas comúnmente con la personalidad, el comportamiento y el lenguaje. En esta condición se observa una atrofia en partes de estos lóbulos, es decir, disminuyen su tamaño.

Es importante tener en cuenta que el Alzheimer también puede tener presentaciones que se parecen a la demencia frontotemporal.

¿Existen tipos de DFT?

Existen diversos tipos de trastornos que pueden desencadenar demencia frontotemporal, afectando tanto a adultos de mediana edad como a personas mayores.

La variante conductual, que es la más común, provoca modificaciones en la personalidad, el comportamiento, las emociones y el juicio.

La afasia progresiva primaria, por otro lado, implica alteraciones en la capacidad de comunicarse, incluyendo la dificultad para hablar, leer, escribir y comprender el lenguaje hablado.

Los trastornos del movimiento surgen cuando las áreas del cerebro responsables del control motor se ven afectadas. Entre ellos se encuentran la degeneración corticobasal y la parálisis supranuclear progresiva, aunque son menos comunes. También se relacionan con la demencia frontotemporal la parkinsonismo y la esclerosis lateral amiotrófica. Los síntomas pueden variar entre estos trastornos del movimiento.

 

https://www.alzheimers.gov/es/alzheimer-demencias/demencia-frontotemporal
https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/frontotemporal-dementia/symptoms-causes/syc-20354737

Demencia Frontotemporal

Datos y Factores de Riesgo

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  • Las demencias frontotemporales (DFT) afectan aproximadamente entre 15 y 22 personas de cada 100,000 habitantes
  • Constituyen la principal causa de demencia en personas menores de 65 años, siendo más comúnmente diagnosticadas entre los 50 y 60 años.
  • Aunque pueden afectar tanto a hombres como a mujeres, la forma conductual se ha observado principalmente en hombres.
  • La prevalencia estimada de la demencia frontotemporal varía entre el 0.01% y el 4.61%.
  • La manifestación de la DFT suele ocurrir entre los 45 y 65 años de edad.
  • Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que hay 47.5 millones de personas viviendo con demencia en el mundo, con 7.7 millones de nuevos casos cada año. No hay estadísticas específicas sobre su prevalencia e incidencia en México.
  • Aunque la DFT es la segunda causa más común de demencia en general, es la principal en personas menores de 65 años, representando el 10% de los casos en individuos menores de 45 años y el 30% en mayores de 65 años.
  • Si tienes antecedentes familiares de demencia, puedes presentar un mayor riesgo de padecer demencia frontotemporal. No se conocen otros factores de riesgo.
https://www.elsevier.es/es-revista-revista-medica-clinica-las-condes-202-articulo-demencia-frontotemporal-como-ha-resurgido-S0716864016300323#:~:text=Las%20demencias%20frontotemporales%20(DFT)%20tienen,los%2050%2D60%20a%C3%B1os%201.
https://www.medigraphic.com/pdfs/revmexneu/rmn-2018/rmn186d.pdf

¿Por qué sucede?

Las demencias frontotemporales no son una sola enfermedad, sino un conjunto de trastornos relacionados que afectan el cerebro y causan problemas con el pensamiento, el comportamiento y la personalidad. Estos trastornos están caracterizados por la degeneración de ciertas áreas del cerebro, específicamente los lóbulos frontal y temporal.

La pérdida de células nerviosas en la demencia frontotemporal se debe a la acumulación anormal de proteínas en el cerebro, como la proteína tau y la proteína TDP-43. Estas proteínas alteradas impiden el funcionamiento normal de las células nerviosas. En algunos casos, estas alteraciones están relacionadas con mutaciones genéticas heredadas, pero en la mayoría de los casos, la causa subyacente es desconocida.

Se estima que entre el 10% y el 30% de los casos de la variante conductual de la DFT tienen origen genético. Por esta razón, es crucial detectarla y diagnosticarla tempranamente para facilitar la evaluación y el asesoramiento genético familiar.

 

https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/demencia-frontotemporal/causas-y-factores-de-riesgo
https://blog.fpmaragall.org/demencia-frontotemporal

Signos y Síntomas

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Los signos y síntomas de la DFT varían según cada persona y su evolución es gradual con el tiempo, a menudo a lo largo de varios años.

Los conjuntos de síntomas tienden a presentarse simultáneamente y es posible experimentar más de uno.

1.Alteraciones en la conducta y la personalidad:

  • Conducta social inapropiada que progresa con el tiempo.
  • Disminución de la empatía y otras habilidades interpersonales, como la sensibilidad hacia los sentimientos ajenos.
  • Falta de juicio.
  • Desinterés (apatía), a menudo confundido con depresión.
  • Conductas compulsivas repetitivas, como palmear, chasquear los dedos o realizar movimientos repetitivos con los labios.
  • Descuido de la higiene personal.
  • Alteraciones en los hábitos alimenticios, como comer en exceso o tener preferencia por alimentos dulces o carbohidratos, ingestión de objetos no comestibles.
  • Deseo compulsivo de llevarse objetos a la boca.

1.Problemas de habla y lenguaje

  • Dificultad creciente para usar y comprender el lenguaje hablado y escrito, incluyendo dificultad para encontrar palabras adecuadas o nombrar objetos.
  • Pérdida de significado de las palabras.
  • Habla entrecortada que puede parecer telegráfica.
  • Errores en la construcción de frases.

1.Trastornos del movimiento

  • Temblores.
  • Rigidez, debilidad, espasmos o contracciones musculares.
  • Coordinación deficiente.
  • Dificultad para tragar.
  • Risa o llanto inapropiados.
  • Caídas o dificultades para caminar.
https://middlesexhealth.org/learning-center/espanol/enfermedades-y-afecciones/demencia-frontotemporal
 

¿Cómo progresa?

La evolución de la demencia frontotemporal se divide en 5 etapas:

  1. Etapa inicial: Durante esta fase, el individuo conserva su independencia, aunque pueden comenzar a manifestarse los primeros síntomas.
  2. Etapa intermedia: El paciente empieza a requerir ayuda para llevar a cabo tareas, pero aún puede mantener cierto grado de autonomía.
  3. Etapa avanzada: Se observa un mayor grado de dependencia, aunque los afectados aún son capaces de realizar actividades básicas como vestirse, bañarse y alimentarse por sí mismos.
  4. Etapa avanzada: En este punto, la persona ya no puede quedarse sola en casa.
  5. Etapa final: El individuo se vuelve completamente dependiente del cuidador y pasa la mayor parte del tiempo en cama.
https://teleasistencia.es/es/blog/salud-en-la-tercera-edad/demencia-frontotemporal#:~:text=En%20el%20desarrollo%20de%20la,Fase%201

Prevención

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La DFT no tiene cura ni forma de detener su avance, pero hay maneras de controlar los síntomas.

  • Gestionar cambios de comportamiento implica reconocer que la enfermedad está detrás de los síntomas y aceptarlos en lugar de confrontar a la persona afectada. No discutir ni razonar suele ser útil, ya que estas personas no pueden controlar sus comportamientos ni percibir su inusualidad.
  • Para tratar problemas del lenguaje es recomendable hablar de manera clara y pausada, utilizando frases simples y esperando respuestas. Además, se pueden usar gestos, dibujos o álbumes con fotos etiquetadas para comunicarse sin hablar. Un logopeda puede ayudar a encontrar las mejores estrategias para cada individuo.
  • El manejo de problemas de movimiento implica abordar dificultades como el equilibrio, la marcha y la deglución. Los medicamentos y la terapia física y ocupacional pueden proporcionar cierto alivio para estos síntomas, y un médico especializado puede orientar el tratamiento adecuado.
https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/frontotemporal-dementia-and-other-frontotemporal-disorders

Atención Médica

Diagnóstico

El diagnóstico de la DFT se basa principalmente en la evaluación clínica realizada por el médico, que incluye una entrevista detallada con el paciente y una exploración neurológica. Aunque se pueden realizar pruebas complementarias para respaldar el diagnóstico y descartar otras enfermedades, estas deben interpretarse junto con los síntomas del paciente. Algunas de estas pruebas son:

1.Pruebas neuropsicológicas: Se utilizan tests para evaluar objetivamente las habilidades cognitivas del paciente, como la memoria y el lenguaje. Las puntuaciones se comparan con las de la población general de la misma edad y nivel educativo.

2.Análisis de sangre: Se realizan para evaluar parámetros de salud general que pueden afectar la función cerebral. Sin embargo, actualmente no hay ningún marcador sanguíneo confiable para confirmar el diagnóstico de demencia frontotemporal.

3.Neuroimagen estructural: Se emplean técnicas radiológicas como la tomografía computarizada (TC) y la resonancia magnética (RMN) para obtener imágenes del cerebro y evaluar el patrón de atrofia cerebral.

4.Neuroimagen funcional: Se utilizan técnicas de medicina nuclear, como la tomografía por emisiones de positrones (PET), para obtener imágenes del metabolismo cerebral y evaluar su funcionamiento.

5.Punción lumbar: Esta prueba consiste en obtener una muestra de líquido cefalorraquídeo, que rodea el cerebro y la médula espinal. El análisis de este líquido proporciona información relevante sobre los problemas cerebrales y puede ayudar a distinguir la demencia frontotemporal de otras demencias.

6.Pruebas genéticas: En los casos de demencia frontotemporal familiar, se pueden realizar pruebas para detectar posibles mutaciones genéticas. Estos estudios genéticos se llevan a cabo a través de un análisis de sangre.

Tratamiento

La demencia frontotemporal es una enfermedad neurodegenerativa que afecta los lóbulos frontal y temporal del cerebro. Aunque no tiene cura ni forma de detener su avance, existen estrategias para controlar los síntomas. Estas incluyen:

1.Mantener un horario constante para actividades y necesidades.

2.Ofrecer opciones específicas en lugar de preguntas abiertas.

3.Tomar descansos cuando sea necesario.

Además, los medicamentos pueden ayudar con problemas de comportamiento y movimiento, mientras que la terapia ocupacional y la fisioterapia pueden proporcionar alivio adicional. Los grupos de apoyo son recursos valiosos para personas afectadas y sus cuidadores, ya que ofrecen la oportunidad de compartir experiencias y obtener apoyo emocional.

Pronóstico

La supervivencia promedio desde el diagnóstico es de alrededor de 9 años, aunque esto puede variar significativamente entre pacientes y según los síntomas iniciales.

En las etapas avanzadas de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar complicaciones agudas, como infecciones del tracto urinario y respiratorio, debido a problemas de incontinencia y dificultades para tragar alimentos. Además, las complicaciones crónicas surgen a medida que la enfermedad progresa, como cambios en el lenguaje, problemas conductuales y dificultades motoras, como alteraciones en la marcha, caídas, temblores y rigidez.

 

https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/demencia-frontotemporal/diagnostico-y-pruebas
https://www.alzheimers.gov/es/alzheimer-demencias/demencia-frontotemporal
https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/demencia-frontotemporal/evolucion-de-la-enfermedad

 

Papel del Familiar-Cuidador

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La demencia frontotemporal y los trastornos relacionados afectan a las familias al cambiar las dinámicas familiares y generar estrés en el hogar. Las personas con DFT pueden experimentar dificultades en el trabajo, lo que impacta en la estabilidad financiera de la familia. Los cuidadores de pacientes con DFT enfrentan desafíos para mantener su propia salud física y emocional.

Es importante buscar apoyo médico, legal y emocional para sobrellevar estas dificultades y mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores.

Las preocupaciones por el final de la vida en personas con FTD son significativas, ya que suelen vivir de 6 a 8 años con la enfermedad, a veces más o menos. Las complicaciones relacionadas con la enfermedad avanzada, como problemas de movimiento que pueden causar dificultades para tragar o caídas, pueden llevar a situaciones graves, como neumonía por aspiración. Es crucial planificar el final de la vida lo antes posible después del diagnóstico, con la creación de documentos legales y decisiones sobre el cuidado médico y financiero. A medida que la enfermedad avanza, puede ser más difícil tomar estas decisiones, por lo que contar con el apoyo adecuado de médicos y abogados especializados es esencial. A pesar de los desafíos, obtener un diagnóstico temprano y el cuidado médico adecuado pueden ayudar a mejorar el manejo y el tratamiento de la FTD.

 

https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/frontotemporal-dementia-and-other-frontotemporal-disorders

Infografías

10 consejos para interactuar con personas que tienen demencia:

1.Evitar reaccionar críticamente y recordar que sus acciones son parte de la enfermedad, no de malicia.

2.Reconocer que no se puede cambiar la realidad de la enfermedad, solo controlar nuestras reacciones.

3.Comprender que la pérdida de memoria es su principal discapacidad y manejar las situaciones con paciencia.

4.Reconocer el miedo que sienten debido a la pérdida constante y considerar opciones médicas para reducir la ansiedad.

5.Prestarles atención total al comunicarse, minimizando distracciones y manteniendo contacto visual.

6.Abordar sus experiencias de manera comprensiva, sin desestimar sus sentimientos o corregirlos con enojo.

7.Evitar confrontaciones y discusiones, así como recordarles constantemente su olvido.

8.Adaptarse a su realidad en lugar de intentar educarlos, facilitando la comunicación y proporcionando opciones.

9.Mantener el sentido del humor y buscar momentos de alegría para aliviar tensiones.

10.Considerar la ayuda de centros de día para brindarles atención y descanso a los cuidadores familiares.

 

 

Los síntomas de la demencia frontotemporal y los trastornos relacionados pueden incluir:

1.Menos energía y motivación.

2.Falta de interés en los demás.

3.Repetición de actividad o de una palabra una y otra vez.

4.Comportamientos sexuales erráticos.

5.Exceso o falta de reacción emocional.

6.Problemas con el equilibrio y al caminar.

7.Mayor torpeza.

8.Manos temblorosas.

9.Debilidad y pérdida muscular.

 

 

 

Fases de la demencia frontotemporal

  • Fase 1. En ella, el paciente mantiene su independencia, aunque ya se puede notar la aparición de síntomas.
  • Fase 2. La persona comienza a necesitar ayuda en la ejecución de tareas. Sin embargo, puede mantener su independencia.
  • Fase 3. Se nota una mayor necesidad de ayuda, pero los enfermos siguen siendo capaces de realizar actividades básicas como vestirse, bañarse y alimentarse.
  • Fase 4. En esta etapa el enfermo no puede quedarse solo en casa,
  • Fase 5. El afectado es completamente dependiente del cuidador y pasa en cama la mayor parte del tiempo.

 

 

 

24 de Septiembre al 1 de Octubre

Semana Mundial de Concienciación sobre la Demencia Frontotemporal.

Opciones de Frases:

1.”En cada recuerdo que se desvanece, aún permanece el amor que nos une.”

2.”Aunque las palabras se pierdan en el camino, nuestro vínculo permanece inquebrantable.”

3.”Donde la memoria se desvanece, florece el amor incondicional.”

4.”En cada momento compartido, hay una historia de amor que trasciende el tiempo.”

5.”En el silencio de la mente, resuena el eco eterno de nuestro afecto.”

6.”En cada nuevo amanecer, renovamos nuestro compromiso de amor y cuidado.”

7.”A pesar de los desafíos, nuestra conexión sigue siendo un faro de esperanza y amor.”

 

 

 

Consejos para el manejo de pacientes con DFT en casa

1.Es importante tener cuidadores a medida que la condición evoluciona para ayudar con las actividades diarias y manejar las finanzas.

2.El ejercicio cardiovascular regular puede mejorar el estado de ánimo y las habilidades de pensamiento.

3.Haz ajustes en el hogar para facilitar las tareas diarias y reducir el riesgo de lesiones.

4.Los cuidadores pueden reducir los problemas de conducta al modificar la forma en que interactúan con las personas con demencia.

5.Consulta recursos disponibles para capacitación en el cuidado de pacientes con demencia.

6.Cambia la interacción para evitar desencadenantes de comportamientos no deseados y mantener un ambiente tranquilo.

7.Establece rutinas estructuradas y simplifica las tareas diarias.

8.Usa distracciones para redirigir la atención de conductas problemáticas.

 

 

¿Cómo afecta la DFT?

  1. La demencia frontotemporal impacta la vida cotidiana de quienes la padecen, con la pérdida gradual de habilidades que dificultan tareas básicas como la comunicación y la movilidad.
  2. Este trastorno no solo afecta al individuo enfermo, sino que también repercute en su entorno, incluidos familiares y amigos cercanos.
  3. Los cambios en la personalidad, la comunicación y el comportamiento pueden resultar desafiantes para los seres queridos, generando angustia y agotamiento emocional.
  4. Brindar apoyo y cuidado a la persona afectada es fundamental, involucrándose en actividades y demostrándole amor y atención para mantener su sentido de valía y conexión.
  5. Es esencial que los cuidadores practiquen el autocuidado para preservar su bienestar físico y emocional mientras enfrentan los desafíos asociados con la demencia frontotemporal.

 

 

 

 

Estrategias de afrontamiento y apoyo ante una DFT

1.Buscar un grupo de apoyo especializado, ya sea a través del médico o en línea, para obtener información y compartir experiencias con personas en situaciones similares.

2.Educar a familiares, amigos y colaboradores sobre los síntomas y desafíos asociados con la demencia frontotemporal para brindar un mejor apoyo y comprensión.

3.Buscar ayuda de familiares, amigos u organizaciones de cuidado temporal para proporcionar descanso y apoyo a los cuidadores principales.

4.Priorizar el autocuidado de los cuidadores y sus colaboradores, incluyendo el ejercicio, una dieta saludable y el manejo del estrés, así como participar en actividades recreativas fuera del entorno de cuidado.

5.Planificar con anticipación la transición a cuidados de tiempo completo, involucrando a la persona afectada en el proceso de toma de decisiones cuando sea posible.

 

 

 

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